Legs et donations 2022

- 65 - LE GUIDE DES ASSOCIATIONS & FONDATIONS 2022 A AFM-TÉLÉTHON DOMAINES D’ACTION Recherche médicale et scientifique • Santé • Handicap CHIFFRES 2020 • Recettes : 99,4 M€ • Téléthon et legs particuliers : 83,6 M€ OBJECTIFS & MISSIONS L’AFM-Téléthon est une association créée en 1958 par des malades et parents de malades frappés par des maladies génétiques rares, les maladies neuromusculaires. Organisatrice du Téléthon français depuis 1987, l’AFM-Téléthon mène une stratégie d’innovation et d’intérêt général qui bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap. Grâce au Téléthon, des avancées majeures pour les maladies rares : • Les premières cartes du génome humain réalisées par Généthon, le laboratoire du Téléthon, à l’origine d’une révolution génétique mondiale. • Un meilleur diagnostic et des soins plus adaptés, ce qui a permis aux malades de gagner en espérance et en qualité de vie. • Les maladies rares sorties de l’oubli et priorité de santé publique en France : deux Plans nationaux obtenus sous l’impulsion des associations. • L’adoption de nouveaux droits pour les personnes en situation de handicap (droit à la compensation, droit à la scolarité, droit à la formation et à l’emploi) dans la loi pour la citoyenneté des personnes handicapées de 2005. L’AFM-Téléthon, acteur majeur de la recherche et du développement des thérapies innovantes pour les maladies rares : • Plus d'une trentaine d’essais thérapeutiques soutenus pour des maladies rares de la vue, de la peau, des muscles, du cœur, du cerveau, du sang, du foie… • Plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs financés chaque année. • 3 laboratoires à la pointe des biothérapies innovantes : l'Institut de myologie, Généthon et I-Stem regroupés au sein de l’Institut des biothérapies des maladies rares. Avec ses plus de 500 experts, il constitue une force de frappe unique au monde pour accélérer la mise à disposition des traitements. • Une plateforme industrielle de développement et de production de médicaments de thérapies innovantes, YposKesi . L’AFM-Téléthon développe et/ou soutient des solutions innovantes pour aider les malades et leurs familles au quotidien, notamment : • 172 professionnels de l’AFM-Téléthon accompagnent les malades et leurs familles partout en France. • 2 Villages Répit Familles pour permettre aux familles confrontées à la maladie 24h /24 et 7 jours sur 7 de se ressourcer dans un environnement adapté et sécurisé. 1, rue de l’Internationale BP 59 91002 EVRY cedex Tél. : 01 69 47 28 28 www.afm-telethon.fr E-mail : relationstestateurs@afm-telethon.fr • Date de création : 1958 • Date de reconnaissance d’utilité publique : 1976 • Habilitée à recevoir des dons et des legs LES CONTACTS • Présidente : Mme Laurence TIENNOT-HERMENT • Responsable des relations testateurs : Mme Delphine BISGAMBIGLIA Tél. : 01 69 47 28 13 E-mail : relationstestateurs@afm-telethon.fr